ムコ多糖症

　
いつもお世話になっていますアキさんのブログからバトンを受け取ってきました。
このバトンの内容をコピペして広めてくれれば幸いです。
　
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≪バトン≫

【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　　　　　　
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
　　　　　　
必死に頭をさげてたりしています。
　　　　　　
この子達を救う為に私達ができる事は、
　　　　　　
この病気を多くの社会人に知ってもらって
　　　　　　
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　
[ムコ多糖症]　　

　　　　
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　　　　　　
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/
　
　
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病気で苦しんでいるご本人やその家族の方が自ら率先して
訴えを起こさなければ救われないという状況はやるせないですね。
１人でも多くの方の命が救われる事を願います。
　
　
　

コメント 26

バトンを受け取ってくださりありがとうございました。
私はこの病気のことをテレビ放映で知りました。
私は幼い子供達相手のお仕事をしてきたので、同じぐらいの年齢の子が病気で苦しみ亡くなっていくのが悲しくてなりませんでした。
この病気のことを多くの方に知ってもらい、命が救われるといいですね。
by アキ (2007-09-06 19:21) 

桝添さんが国で認可するって、言った時に
嬉しかったです！　桝添さんは、前からそうしたかったそうです。
by ぴーすけ君 (2007-09-06 20:32) 

＞アキさん
バトン、受けとりました。わたしはこのバトンで初めてこの病気の事を知りました。
薬があるのに使えない、救えない・・・どんなに本人もご家族も辛い事でしょう。

＞ぴーすけ君
舛添さんは色々とやってくれそうな感じがしますよね。期待しています。
新薬はリスクもあるかもしれないれど、何も出来ないよりは、よほどいいですからね。

＞ぴょんさん
nice!ありがとうございます！
by すー (2007-09-06 22:13) 

私も初めて病気のことを知りました。
枡添えさんに期待ですね。すーさんの行動にもniceです。
by (2007-09-06 22:38) 

TVで観ました。　前進です。
でも　薬が有効なのは　一部の型のみ・・頑張って欲しいです。
by ken (2007-09-06 23:57) 

名前は、知っている病気ですが、どういう病気か？という中身は知りません
でした。
by chi- (2007-09-07 06:32) 

　小児病棟で実習していた時、小さな子供たちが病魔とけなげにたたかっている姿に接し、10年近くたった今でも心が痛みます。「神様はなんて残酷なんだろう」って思ったのでした。高齢の方が病気になるのは、自分もそうなるだろうし、ある意味自然な流れかなと思うことができましたが、子供たちは・・・。
by (2007-09-07 07:01) 

日本の厚生労働省は、外国に比べると、新薬の許可は１０年以上遅れていますね。
by Baldhead1010 (2007-09-07 07:29) 

みっきー様のご意見
＞枡添えさんに期待ですね。すーさんの行動にもniceです。
に同じです。
by 青い鳥 (2007-09-07 07:47) 

＞みっきーさん
あまり知られていない難病と闘っている方々の救いになればいいのですが。
早く薬が使えるようになるといいですね＾＾

＞kenさん
薬が効かない型もあるようですね。研究が進む事を祈るばかりです。
舛添さんにはこれからもがんばってほしいですね。

＞chi-さん
わたしはバトンを受けとるまで、この病気の事は知りませんでした。
１人でも多くの方が、新しいお薬で救われればいいのですが・・・。

＞はなのすきなうしさん
小児病棟で実習された事があるのですか。子供の病気は見ていて辛いですね。
外国では新薬で治っているのに日本では・・・という状況は早く打破されるといいですね。

＞Baldhead1010さん
この辺の遅れはなにが原因なのでしょうね。専門家でしか分からない何かが
あるのでしょうか？病気の当人達は歯がゆいでしょうね。

＞青い鳥さん
健康の有り難さを噛みしめた事のある身として、バトンを受けとらさせて
いただきました。新薬で救われるこども達が増える事を祈って・・。

＞nicoさん
＞jun-arさん
nice!ありがとうございます！
by すー (2007-09-07 08:21) 

舛添さんのテレビ見ました～。
一日でも早く、薬が間に合いますように…。
by masugi (2007-09-07 10:22) 

子供を持つ親として、自分の息子が難病だったらと考えると
決して他人事ではありません。
今回承認される予定の新薬はレベルⅡの病気に効く治療薬ですね。まだこれ以外にもレベルⅢ・Ⅳの患者さんが苦しんでいます。引き続き厚生労働省には頑張ってほしいと願います。
by (2007-09-07 11:42) 

日本は経済的には豊かになったが、所詮は狭い島国・・・世界から５０年遅れている、情けないし悲しい事だ！！仕事もせず血税を裏で吸い取る役に立たない頭でっかちの腐った役人共は、まとめて廃棄して～痛みを知り志ある優秀な人達で、か弱き子供＆老人を救える未来が来る事を祈ります（涙）　薬は毒と同じ～マムシ漬けた焼酎飲めば、我が闘志１０倍、さすが精力剤の1種・・ウオーッ効いたぞと釣り竿を片手に叫んでいます。
by 武蔵 (2007-09-07 13:50) 

＞masugiさん
命に関わる事ですからね。一日でも、一分でもはやく患者の手にお薬が
届く事を願ってやみません。子供達がはやく元気になりますように・・・。

＞kazu_11さん
親御さんの目からこの問題を見ると、また違うのでしょうね。
舛添さんには今後も頑張って欲しいですね！

＞武蔵さん
苦しんでいる人たちが先頭に立たなければ改善しないというのも情けない事です。
美しい国より、人に優しい国であってほしいですね。

＞いいだやさん
＞tukuyomiさん
nice!ありがとうございます！
by すー (2007-09-07 18:14) 

この病気は初めて知りました。
早く国からの認可が下りる事を願ってます。
by (2007-09-07 19:43) 

　まだまだ世の中には、知らない病気が沢山あるのでしょうね。。。
　こういう病気を患わなければならないお子様達も、ご家族の方々もお気の毒です。。。
by 春香 (2007-09-07 19:48) 

バトン、受け取りました。
僕には何の力もありませんが、こういう現実があることだけでも、多くの方に知っていただきたいですね！
by ともにゃ (2007-09-07 20:43) 

＞yukiさん
わたしもこのバトンで初めてこの病気の事をしりました。認知度の低い難病で
闘っている方々のご苦労は想像も出来ません。少しでも手助けになればいいのですが。

＞夜波音さん
こういう新薬認知の問題は、きっと私たちが知らないだけで、他にも沢山あるのでしょうね。
こうやって少しでも広めていけるといいのですが。

＞ともにゃさん
バトン受けとって頂きありがとうございます。私も同じ思いです。
ブログで少しでもバックアップ出来ればなあと思います。

＞くっきもんちゃんさん
＞cherubicさん
＞絵梨衣さん
nice!ありがとうございます！
by すー (2007-09-07 22:16) 

新薬の承認は非常に難しい問題です。
以前、厚労省が承認の迅速化を目指して日本が世界に先駆けて承認した抗がん剤の副作用のため多くの人が亡くなってしまいました。その後使用法のガイドラインが作成されて改善はされましたが、薬は一方では毒にもなりますので大変難しいのです。新薬の承認はアメリカ食品医薬品局FDAが世界の基準となっています。
koneの知り合いにも難病に苦しんでいる方がいます。生きている間に新薬が開発されなければ死んでしまいます。しかし、病人の数が少ないため製薬会社も大学も研究してくれません。製薬会社は稼がなくては食べていけませんし、大学の先生も研究費を獲得出来なければその地位を失います・・・お金に困る事のない国の研究機関の充実が望まれます。
by kone (2007-09-08 00:33) 

すー様
おはようございます。1人でも多くの命が助かるといいですね！
by (2007-09-08 07:17) 

＞koneさん
新薬にはリスクもありますし、難しい問題ですよね。しかし、当人達にとっては
ただ一つの希望でしょうし・・・。効果があるのなら賭けてみたいというのが
本音なのでしょう。もっと研究が進み、安全で効果のある薬が開発されると
いいのですけど・・・。

＞マロンさん
本当に。難病で苦しんでいる方にとっては一分一秒を争うことです。
１人でも多くの子供達が治っていけばいいのですが・・・。

＞ゆ〜ひさん
＞あいこさん
nice!ありがとうございます！
by すー (2007-09-08 11:17) 

ニュースで見ました。
どんなモノでもコトでも、片手が開いていたら
すっと手を伸ばしてあげられるようになりたいです。
もっと前向きに行こうじゃんって思わせてくれるニュースでした☆
ホントに知ってると知らないとでは、世界が180度ちがう物になっちゃいますね。まずは、知る事、知ってもらう事なんですね。
by moco (2007-09-08 12:53) 

私もついこの前、テレビでみて知りました。
かかってる人数が少ないから・・とかでないすべての人が救える医療を☆
by nicolas (2007-09-08 17:57) 

初めて知りました。
どんどん、新しい病気がでてきますね。
by (2007-09-08 18:41) 

＞cherubicさん
知名度の低い難病で苦しんでいる方は本当に大変だと思います。研究も
あまりされないでしょうし・・・。バトンですこしでも力になれたら・・と思います。

＞にこちゃんさん
医療はそうであってほしいですよね。子供が苦しんでいる姿をみるのはしのびないです。
新薬で少しでも多くの子供達が救われる事を願います。

＞こうちゃん
世の中にはあまり知られていない病気がまだまだあるのでしょうね。
研究が進む事を願うばかりです。
by すー (2007-09-08 19:47) 

基本的に、バトンを私も繋ぎたいと思いました。
ただ私もkoneさんと同じで、少し知っていることもあります。少し調べてからにします。
by 春分 (2007-09-09 20:22)